cuprins:
- Videoclip medical: TOP 5 BOLI RARE SI CIUDATE
- Care sunt unele boli rare?
- Unele boli rare pe care le puteți găsi
- 1. Microcefalie
- 2. Leucoencefalopatia multifocală progresivă
- 3. Sindromul Landau Kleffner
- 4. Neuromielita optica
Videoclip medical: TOP 5 BOLI RARE SI CIUDATE
Fiecare sfârșit de lună este sărbătorită ca Ziua Rarei Bolilor, din 2008. Dar în Indonezia, ziua rară a bolii este prima dată comemorată pe 28 februarie 2016, pionieră de Indonezia Tulburări rare, un grup de sprijin pentru familiile cu copii cu boli rare. Avertizarea privind ziua bolilor rare are scopul de a furniza informații și de a oferi opiniei publice despre bolile rare.
Care sunt unele boli rare?
În Uniunea Europeană, o boală se consideră a fi o boală rară dacă numărul de cazuri nu este mai mare de 0,5% din populație. În Statele Unite, o boală se consideră a fi o boală rară dacă numărul de cazuri nu este mai mare de 0,75% din populație. În Taiwan, o boală se consideră a fi o boală rară dacă numărul de cazuri nu este mai mare de 0,1% din populație.
În timp ce în Indonezia, conform Spitalului Cipto Mangunkusumo (RSCM), o boală se consideră a fi o boală rară dacă numărul de cazuri este mai mic de 1 la 2.000 de persoane într-o singură populație. Dar indiferent de definiția fiecărei țări, în general, bolile rare sunt foarte puține suferă de boli.
De fapt, 80% dintre bolile rare sunt cauzate de obicei de factori genetici sau de schimbări genetice. Bolile rare sunt adesea boli cronice sau deformări fizice. Bolile rare, de asemenea, de multe ori nu pot fi corect diagnosticate, deoarece bolile rare sunt boli complexe.
Unele boli rare pe care le puteți găsi
În prezent există sute de boli care sunt incluse în bolile rare. Dacă doriți să aflați în profunzime, puteți vizita site-ul raredisease.org. Iată câteva dintre cele mai rare boli pe care trebuie să le cunoașteți.
1. Microcefalie
Microcefalia este o afecțiune foarte rară și poate fi văzută imediat când copilul se naște sau chiar în uter. Cu microcefalia, creierul nu se poate dezvolta în mod corespunzător sau chiar nu mai poate crește deloc. În consecință, capul bebelușului va fi mai mic decât cel normal al bebelușului la naștere.
De obicei, cineva care suferă de microcefalie va experimenta întârzierea mintală și va avea probleme cum ar fi hiperactivitatea, stingerea, convulsii, tulburări de echilibru, tulburări de vorbire și motor, etc.
2. Leucoencefalopatia multifocală progresivă
Această boală este o boală virală rară care provoacă inflamație în anumite părți ale creierului. Virusul JC este un virus care provoacă această boală. Deși această boală este încă foarte rară, totuși, pacienții cu deficiențe imune au un risc mai mare de a suferi această boală. Cel puțin unul din fiecare 200.000 de persoane este sigur că are această condiție.
O modalitate de a preveni această infecție este creșterea imunității organismului astfel încât să nu fie susceptibilă la virusul JC care provoacă această boală.
3. Sindromul Landau Kleffner
Sindromul Landau Kleffner este o formă de epilepsie care poate afecta abilitatea copilului de a folosi limbajul. De obicei, suferinzi vor experimenta activitate anormală a creierului, în special în timpul somnului. Majoritatea persoanelor care suferă de acest sindrom va avea, de asemenea, convulsii. Această afecțiune este caracterizată de dificultăți în comportamentul și interacțiunea socială la copii.
Din păcate, cauza acestei boli este necunoscută. Cel puțin unul din fiecare 150.000 de persoane de la naștere poate prezenta acest sindrom.
4. Neuromielita optica
Această boală este, de asemenea, cunoscută sub numele de boală Devic. Neuromielita optică este o afecțiune neurologică care poate afecta nervul optic și măduva spinării. Această boală este, de obicei, caracterizată de o claritate redusă a sentimentului de vedere. Mușchii pot fi, de asemenea, mult mai slabi, ceea ce face dificilă ca cineva care suferă de această boală să se miște liber.
